XL Asamblea Nacional de Hemofilia y XVIII Simposio médico-social de Hemofilia

por | 2 de junio de 2011

Bajo el lema40º Aniversario. Juntos por un Tratamiento Integral”, la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Asociación de Hemofilia de Burgos (Hemobur) reivindican en el XVIII Simposio Nacional y la XL Asamblea General que se unifiquen los criterios en el acceso a los tratamientos ya que existen diferencias asistenciales entre las Comunidades Autónomas.
Más de 400 personas de todo el territorio nacional asistirán en Burgos a este evento, que congrega a los mejores especialistas en coagulopatías de toda España.

Del 3 al 5 de junio la Federación Española de Hemofilia, junto a la Asociación de Hemofilia de Burgos, organiza el XVIII Simposio Nacional de Hemofilia y la XL Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofilia. La
hemofilia es un trastorno de la coagulación que en la mayoría de los casos es congénito y hereditario y que está catalogado como enfermedad rara. Además, la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) celebra su 40º Aniversario en el que desea difundir información sobre la Hemofilia y otros trastornos de la coagulación y sensibilizar sobre el déficit de tratamiento de esta enfermedad.

Para conseguir que los pacientes con hemofilia lleguen a la edad adulta sin secuelas físicas, es fundamental una asistencia integral, que se traduce en un tratamiento en profilaxis apoyado en una atención interdisciplinar en la que participen
múltiples especialistas, además del hematólogo.

Con el objetivo de alcanzar un tratamiento integral para todas las personas con hemofilia en España, Fedhemo y Hemobur focalizan en el Simposio Nacional la necesidad de un verdadero trabajo multidisciplinar que cubra aspectos hemostáticos, músculo esqueléticos y psicosociales. La presencia en la capital burgalesa de algunos de los principales especialistas a nivel nacional, respalda el apoyo de la comunidad científica a estas demandas de los pacientes.
Cabe destacar la ponencia magistral a cargo del Prof. James Ironside, de la National Creutzfeldt-Jakob Disease Surveillance Unit de la Universidad de Edimburgo, uno de los mayores especialistas a nivel mundial en la enfermedad de Creutzfeldy-Jakob.

Tratamientos de tecnología recombinante, valor añadido en seguridad

En la actualidad existen dos tipos de tratamiento para evitar los síntomas de la hemofilia: los productos derivados del plasma y los recombinantes, y ambos tienen un nivel de seguridad muy alto. En este sentido, los tratamientos de tecnología recombinante son una opción terapéutica que da un valor añadido en la seguridad frente a la incertidumbre de posibles virus emergentes o patógenos.

La hemofilia en España

Cada año se diagnostican en nuestro país entre 20 y 25 casos de hemofilia y según el censo elaborado desde 2009 por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, 3.000 personas tienen hemofilia en España. El 87% de ellos padece Hemofilia A –déficit del factor VIII– y el 13% restante padece la tipo B –en la que afecta al factor IX–. En ambos casos, el déficit de uno y otro factor de coagulación sanguínea son la causa de la aparición de hemorragias, que pueden ser espontáneas o bien producidas por algún tipo de traumatismo.

Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación

La hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otras deficiencias de factores de la coagulación constituyen trastornos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla el sangrado, o éste no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de coagulación de una persona por lo general depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias internas
incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves. Las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la
muerte.

Acerca de la Organización del XVIII Simposio Nacional y XL Asamblea Nacional

Tras un año de trabajo, la Asociación de Hemofilia de Burgos acoge en la capital burgalesa el acto más importante de la Federación Española de Hemofilia, con la asistencia de más de 400 pacientes y sus familias de toda España, y la colaboración de numerosas Administraciones y empresas de la provincia de Burgos.

Acerca de Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) es una entidad sin ánimo de lucro constituida inicialmente en 1.971 como Asociación Española de Hemofilia” con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénita. Declarada de Utilidad Pública en el año 2000 está integrada por 21 asociaciones autonómicas y/o provinciales. Este año conmemora su 40º aniversario de constitución. Web: www.hemofilia.com

Acerca de la Asociación de Hemofilia de Burgos (HEMOBUR)

Organización sin ánimo de lucro constituida el 28 de junio de 1998 que representa a los pacientes con coagulopatías congénitas de la provincia de burgos. Declarada de Utilidad Pública en 2010, pertenece como socio activo a FEDHEMO y
FEDISFIBUR. Web: www.hemofiliaburgos.org