LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA CELEBRA SU 40º ANIVERSARIO

por | 5 de enero de 2011

El próximo día 7 de enero de 2011 se cumplirán 40 años de la fundación de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), constituida inicialmente como Asociación Española de Hemofilia.

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) es una  entidad sin ánimo de lucro, cuya principal finalidad es representar y defender los derechos de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas.
Está declarada de Utilidad Pública el 08/03/2.000 por acuerdo del Consejo de Ministros, integrada por asociaciones autonómicas y/o provinciales y tiene como Presidenta de Honor a S.A.R. la Infanta Dña. Margarita de Borbón y Borbón, Duquesa de Soria, cuyo título nobiliario da nombre al prestigioso premio internacional de investigación en Hemofilia, que periódicamente se otorga a los proyectos y equipos de investigación en Hemofilia, merecedores de este reconocimiento.
Según comenta su actual presidente José Antonio Muñoz Puche, “en estos 40 años hemos intentado construir una institución seria, responsable y comprometida, manteniendo siempre un contacto directo y cercano con las personas con Hemofilia, otras Coagulopatías Congénitas y sus familiares”.
Entre los logros más destacables de estos 40 años de Federación, José Antonio Muñoz Puche se remonta a 1976, “cuando toda persona con Hemofilia obtenía el derecho a la asistencia sanitaria sólo por estar registrada en la Federación Española de Hemofilia” o cuando en 1982, “el Ministerio de Sanidad y Consumo aprobó el auto-tratamiento para las personas con Hemofilia”. Pero toda esta esperanza, afirma “se nos vino abajo en los dramáticos años 80 y 90 con personas con Hemofilia afectadas por el VIH y la hepatitis C como consecuencia de tratamientos recibidos en el sistema sanitario público. Sin embargo, trabajando intensamente y unidos, conseguimos ayudas sociales para ellos y sus familiares”.
Durante la última década se han potenciado y profesionalizado las actividades educativas y formativas, como los campamentos anuales de verano para niños con Hemofilia, que este año cumplirán su XXII edición, y se han redoblado los esfuerzos para estar presentes en distintos foros y entidades en relación a la asistencia sanitaria y la discapacidad física y/u orgánica.
El presidente de Fedhemo afirma que “el presente de la Hemofilia en nuestro país pasa por la seguridad y eficacia en el tratamiento sustitutivo y por una buena profilaxis como bases sobre las que acompañar una adecuada atención interdisciplinar”.

Información de contacto

Federación Española de Hemofilia

C/Sinesio Delgado 4 Pab. 16

28029 Madrid

91 314 65 08

[email protected]

www.hemofilia.com